对脐带血“舍”还是“留”,纠结在一部分新生儿父母的心中。将脐带血进行自体保存,被一些人称为是“生命保险”。然而,在另一些人眼中,这份“保险”并不像想象中的那么万无一失
三农直通车综合报道:眼看妻子的肚子越来越大,临产期一天天逼近,喜悦之余,准爸爸储明的心里逾发纠结。
11月20日,趁周末休息的空闲,家住北京市通州区的储明请来了双方父母,召开了一次家庭会议。
议题只有一个——将要出生的孩子的脐带血(下称脐血)是无偿捐献,还是自体保存。
脐带血干细胞是近年来生物技术领域的热点话题。
被描述为:“脐血中含有可以重建人体造血和免疫系统的造血干细胞,可用于造血干细胞移植,治疗多种疾病。”
于是,将新生儿脐血进行自体保存,被称为是为孩子买一份“生命保险”。
残留在脐带中的血液,这个以往产后的废弃物,被广而告之后引发的最直接风潮是——13000元、16000元、17600甚至高达20000元这些金额不等的脐血自体保存费用。
让储明纠结的是,一些人将脐血自体保存视若神明,一些人则将其一棒子打死;有些人甚至希望他人捐,自己留。
医学界的专家,对此也有许多派别和说法。
而现实是,始于2001年的北京脐血保存业务,近一两年热度呈螺旋式上升。
自存脐血数上升
“我们是捐、是存?存在哪里?”
面对在座的双方父母,在把广州、天津和北京3家脐血造血干细胞库(下称脐血库)的资料,分送给长辈们的同时,储明同时也附带上了这个让他纠结不已的心结。
“其实,我知道给孩子保存脐血特别偶然。”
储明告诉《法治周末》记者,今年3月,他们夫妇要回广州探亲,其间怀孕一个半月的妻子不太舒服。为防止意外,陪妻子去北京妇产医院检查,他被“男士止步”的牌挡在产科诊室的门外。产科诊室的旁边有个“脐血库”的咨询台,咨询人员在讲脐血干细胞的好处和储存的必要时,他随手拿了一本宣传手册看起来。
“我有点紧张,等待妻子的时候又无事可做,这种情景下‘脐血库’很容易捕获我的注意力。”储明如此形容自己和脐血保存的相识过程。
为了更多地了解这方面的情况,储明去广州探亲和到天津出差时,顺便造访了当地的两家脐血库,并带回了相关宣传材料。
对时下逐渐升温的脐血自体保存,辽宁省脐血库副主任王秋实给出的解释是,脐血无论是捐献还是自体保留,储存地点都在脐血库。
目前全国批准的8家(北京、天津、上海、广东、四川、山东、辽宁、浙江)脐血库形式基本相同,分为公共库和自体库。公共库存放无偿捐献的脐血,捐献者不需要支付保管费用,享有配型优先权。自体库存放自愿付费为新生儿或家人储存的脐血。在实际的储存中,公共库和自体库没有明显的差别。
“一是家里有病人,另一类是保平安。”北京军事医学科学院基础医学研究所的唐佩弦研究员说。
沈阳脐血保存始于2002年,那一年,辽宁省脐带血库(下称辽宁脐血库)获得了批准。
在沈阳进行脐带血自体保存业务的除了辽宁脐血库,还有天津脐血库。
“2002年天津脐血库即在沈阳和大连设立了办事处。”天津脐血库辽宁大区经理高向红向记者透露了辽宁在天津脐血库自体保存的人数,“总量有多少属于商业上的机密,设立办事处以来,和我们签订自体保存协议的人数一直比较平稳,整个辽宁一个月有100个左右吧。”
王秋实掌握的数字是,辽宁脐血库脐血保存比例是1/4,即4个人里面,有一个人在进行自体保存,其他的是捐献。
同样对于北京脐血库怀柔业务员许可来说,与其详细讲解专业知识,远不如招揽人们保存脐血那样简单。
11月20日下午,许可告诉《法治周末》记者,从最近两年来看,怀柔自存脐血人数每年都在以20%至30%的数量往上递增。她明显能感觉到,自存的数量远远大于捐献的数量。
许可的这种说法,在第二天下午记者参观北京脐血库液氮罐时,亦得到了一位陪同人员的证实:“最忙的时候,自体保存脐血的一天有一百多个。”
天津脐血库主任王学军亦认为,脐血自体保存是种趋势:“沈阳人在天津脐血库进行自体保存的具体数字我不太清楚,但几千人是有的。”
合格脐血只有一半
11月17日至21日,《法治周末》记者在北京产妇相对集中的几家医院,随机访问了32名待产、产后孕妇。她们当中有3人与脐血库签订了脐血自体保存协议,并交了金额不等的入库检测费;15人决定捐献;14人既不捐也不留,1人希望别人捐而自己留。
32名受访者诸多差异中唯一共性是:对脐血储存、应用并不十分了解。
33岁的徐女士在2007年生产时给孩子保存了脐血。记者采访她时,其坦言“我对这个东西有了解,但不多”。
徐女士对脐血自体保存的态度是,“有没有用,反正就存了。有1%的希望,就要做100%努力。即使自己的孩子和家人用不上,还可以捐出去。”
卫生部脐带血造血干细胞库专家委员会委员刘开彦教授在接受媒体采访时认为:“对于脐血自体保存,既不能将它说得天花乱坠,像灵丹妙药一样,也不能将其说得一无是处。”
但大多数人局限于专业知识,对脐血自体保留中,留的是脐血中的什么并不是很清楚。
“留的是里面的干细胞,有用的是有核细胞,而不是血量。”王秋实道出了脐血自体保留的核心内容。
脐血自体保存,从采集到分离出干细胞直至最后冷冻入库,其间任何一个环节出现疏忽,这份脐血就可能报废。
“按照标准,造血干细胞的分离要在24小时之内完成。”刘开彦说24小时处理时限是细胞冷冻后保证其活性的关键。
无论是自体保留还是捐献要经过检验、分离、制备、冷冻一系列程序后,合格的脐血干细胞才能保存。
王秋实对于这个过程进行了更详尽的描述:脐带剥离后,由接受过培训的专门医生进行采血,脐带血送至血库后进入GMP实验室的超净间进行造血干细胞的分离,留取检测标本,添加冷冻保护剂,程控降温,最终保存在-196℃的液氮中。
除时限外,给分离后的造血干细胞添加一定量的冷冻保护剂也很关键,“我们冻在冰箱里的肉细胞是死的。”王秋实以生活实例通俗地解释了冷冻保护剂防止细胞被冻死。
“我脐血量大,保存质量肯定就好。”大部分自体保存者认为只要血量充足,将来孩子万一得病了,就能治好。
在专业领域中,公众的上述理解显然存在一定误区,因为最终能不能保存是以细胞数为准,目前入库细胞数标准的下线是8乘以10的8次方,“这是个通用标准,不是国家的部颁(以前药归卫生部管,后来分出来成立国家药品监督管理局,当时归卫生部管的时候的标准简称部颁标准)标准。”王秋实说。
“按照计算公式,这个标准所含的细胞数可以给一个体重32公斤、10岁至12岁的孩子进行移植。”王秋实印象中,采集过的脐带血中,最多的一个细胞数含量可以给一个68公斤的孩子进行移植,一般细胞含量可以给50公斤左右的人进行移植。
“自体保存对于独生子女防患未然是个办法,但也只能运用于非先天性和非遗传性疾病。”王秋实认为这是一个不能忽视的客观事实。
《法治周末》记者了解到,2009年,北方某省脐血库采集了3000多份脐带血,通过一系列检测,只有1194份合格,另有1000多份不合格。合格的脐血中,自体保存的341份,捐献的853份。
“不合格的原因主要是血量够,细胞数少,以及病毒污染和细菌培养呈阳性等。”当地相关负责人告诉《法治周末》记者。
不能忽略的环节
和往年一样,徐女士准时接到了《关于脐带血干细胞样本检测报告》的查询通知。输入女儿识别码后,显示了一份《脐带血干细胞基本情况报告》,除了合格两字外,对于干细胞处于何种状态,细胞是否保存有足够的活性都没有描述。
目前,自体储存后,每份保存在脐带血库中的样品都分别冻存在一个血袋或小管中(北京脐血库对此的介绍是:他们的每份保存的样品都分别冻存在一个血袋和三只小管中)。一般的检验办法是检验小管中的样品。
如果要对已入库的脐带血做检测,唯一的办法是将整份脐带血从液氮罐中取出,再抽取其中一部分进行检测。但这可能彻底破坏脐带血中造血干细胞。而且,一般只对公共库中的样品进行抽查,而自体库一般不抽查。
许可告诉《法治周末》记者:“脐带血能治疗糖尿病、脑瘫、脊髓损伤等多种疾病,是宝宝一生只有一次的机会。自存的脐带血不仅宝宝百分之百能用,宝宝的父母和兄弟姐妹还分别有50%和25%的使用率,需要时可以及时取用。”
许可介绍,自今年4月1日调整以后,目前北京自存的收费标准和方式为:脐带血检测费5800元,每年度保管费为620元,具体交款请从以下三种方式中任选一种:首次付款1870元,其余每年支付970元(18360元);首次付款6420元,其余每年支付620元(16960元);一次性支付16960元。
初次签署自存协议的年限为18年,同时新生儿每年还可以获赠一份42.5万元的泰康人寿保险。
储存分为捐献和自存两种。
许可劝记者:“捐献是给别人用的,检测严格,要求很高,通过的不多,肯定低于自存率。”自2009年至今,全国已有14例脐血移植成功,北京有6例。自存脐血用于自身治疗的全国有4例,北京3例。2009年,中国首例自体脐带血造血干细胞在北京儿童医院移植获成功。
21日下午,就许可援引的事例,在北京脐血库,《法治周末》记者当面向市场部李女士求证,得到的答复是:“等待公司领导审批。”
据记者了解,北京市卫生局对脐血库的抽查主要集中在管理环节,关于抽查结果,该局的官员曾表示:“以往发现过问题,要求定期整改。”
也就是说,自体储存者没有途径了解自己存在脐血库中的造血干细胞究竟是怎样的状态。
一旦需要使用,只有在将造血干细胞取出后才能知道其是否受到了妥善的保存。
在尚无其他方式了解储存的脐血处于何种状态的情况下,王秋实给出的专家建议是“要学会看懂储存地出具的检测报告”。
脐带血并非万能
“对于脐带血自体储存是有争议的。”刘开彦认为,不同专家从不同角度说,各有各的道理,“但又争不出个一二三来。”
“很多人把它(脐血自体储存)想得很神话,真正运用起来不是那么回事,尤其是在临床应用上。”中国医科大学附属盛京医院血液病治疗中心主任刘卓刚的看法很尖锐,“夸大的宣传远远大于实质应用效果。现在的一些病例确切说法应该叫做脐带血输入,而不能叫移植。”
卫生部新闻发言人毛群安曾公开表示,过分夸大自体脐血保存的作用和完全否定自体保存脐血都是不科学的。各个脐血库的主办单位应本着实事求是的原则,客观介绍自体存储脐血的临床作用,在充分保证公民知情权和选择权的前提下,由“储户”自主选择脐血的储存方式,坚决反对任何形式的夸大宣传。
刘卓刚告诉记者,恶性血液病移植就像是两个人在打架,进来的细胞和白血病细胞发生战斗,发生排斥反应把白细胞打死了。这个过程一定要有死亡,最后强大的留下来。“但自体移植本身不发生排斥,就没有战斗,病情就容易复发,就达不到真正治疗作用。”
“很多是在商业炒作,以为脐带血能带来一场革命,但目前还差的很远。”刘卓刚的依据是目前全世界只有一例自体移植,在法国。
“为了商业利益,自体保存中,一些危险因素可能没有被告知。”和刘卓刚持同样观点的多位脐血专家在接受媒体采访时直言。
上述进行过多例脐带血配型的专家认为:“这些危险因素就包括污染。”对冷冻20年后复苏的细胞还有多大用处,他们持怀疑态度。
刘开彦对于脐血自体储存不愿多说,“不能说没用,但确实用的少,对于争论不出结果的东西,就循序诱导吧。”
2009年12月,美国哈佛医学院的副教授、麻省综合医院白血病研究项目的负责人在一次报告中给出了一个数字,在过去的20年间,全世界储存在自体库中的约90万份脐带血,仅有约100份应用于自体移植。
对于这些专业领域的发展,储明与徐女士并不清楚。他们最后都储存了孩子的脐带血,只是因为共同的愿望,“希望孩子能够健康”。(文中存储脐带血当事人均为化名)
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